２００４− ７− ３ ： ＲＥＶ４．０ ゲストブック追加
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２００４− ６−２０ ： ＲＥＶ３．０ ２００１年４月〜２００３年１２月までＹＡＨＯＯ ＵＲＬに移動
２００３− ８−２３ ： ＲＥＶ２．５ ＨＰ容量調整のため、２００１年４月〜２００２年１２月まで画像調整
２００３− ８−１７ ： ＲＥＶ２．４ ＨＰ容量削減のため、２００３年７月２１日 ４，５画像削除
２００３− ７−２１ ： ＲＥＶ２．３ ＨＰ容量削減のため、２００３年４〜６月の画像を一部削除
２００３− ５−２９ ： ＲＥＶ２．２ ＨＰ容量削減のため、２００３年３、４月の画像を一部削除
２００３− ４− ６ ： ＲＥＶ２．１ ＨＰ容量削減のため、２００２年９月〜２００３年２月の画像を一部削除
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２００３− ４− １ ： ＲＥＶ２．０ リンク作成
２００２−１１− ９ ： ＲＥＶ１．０ はじめにのコメント追加
２００２−１１− ７ ： ＲＥＶ０．４ ＨＰ容量削減のため、２００１年６月〜２００２年８月の画像を一部削除
２００２−１１− ４ ： ＲＥＶ０．３ ＨＰ容量削減のため、２００１年４，５月の画像を一部削除
２００２− ５− ６ ： ＲＥＶ０．２ ＨＰ容量削減のため、画像を一部削除
２００２− １− ７ ： ＲＥＶ０．１ ＨＰ容量削減のため、画像を一部削除
このＨＰは、我が家に１９９９年９月２０日に生まれた
双子の男の子の成長日記のページです。
彼らの身体には障害があり、その障害は克服できるかどうかは分かりません。
このページは、そんな彼らのがんばり？のページなのです。、
ココまでの経緯。
長男 ： 大輔 ２２９８ｇ ・・・ 俺が西武ファンのため松坂大輔の「大輔」を取り命名
次男 ： 大成 １９８０ｇ ・・・ 同じく西武ライオンズの高木大成の「大成」を取り命名
未熟児で生まれ、大輔は１０日間、大成は２１日間の保育器生活をし、無事に退院。
１ヶ月検診も、母子共に健康だったのですが・・・。
その後、彼らの身体に障害があることが分かりました。
生まれて２ヶ月経った頃から、
なかなか首がすわらない状態でした。
また、どうも筋肉がうまく機能していないようでした。
身体が徐々に大きくなることは大きくなっていったのですが、
なかなかそれに伴う筋力が付かない。
また、左腕の動きが悪く、ほとんど動かせず丸めて抱え込んでしまう。
いや、逆手というのであろうか、反っくり返ってしまうような手の動き
また、体事態のそりっかえりも強く、背筋と腹筋のバランスが非常に悪い、
腹筋はほとんど機能していないのではないか？
という状態でした。
でも、呼びかければ笑うし、目もきちんと追うし、
１ヶ月検診も特に問題なし。
未熟児だったので、経過を見たいと言うことで翌月にも行くことになっていたくらいで、
こんなもんかとも思ってはいました。
実際、翌月も呼ばれたのは、何か兆候があって気になっていたのかも知れませんが、
当時の我々にはソレは分かるはずがありません。
その後は、首の座りが遅いので検診するけど、精密検査まではね〜。
３週間早く生まれたし、４，５ヶ月は様子を見れば、問題ないでしょうと言うことでした。
動きの方で観れば、ぎごちない動きながらも、きちんと成長していましたからね。
でも、どうして筋力が付かないのか？ということで
先生の方も、判断がつきづらい用でした。
年が明け２０００年１月。
地元の区役所に小児科医では優秀な先生が診察しに来る。
（今でこそ分かるが、実は１ヶ月に１回診察に来ている。）
と言う連絡を保健婦さんから受け、見ていただいたところ。
そりっかえしが強いのは、呼吸器系の障害。
呼吸がしづらく、顔を上に向けた方が呼吸がしやすいから。
コレは直ちに手術をした方がいい。
と言うことを言われました。
その手術により、反りは一気に解消に向かいましたが、
別の衝撃的な指摘を先生より受けました。
「アテトーゼ型 脳性麻痺」の疑いがある。
と言う事です。
２人ともでした。
「アテトーゼ型 脳性麻痺」というものは、
何かものをつかもう、行動をとろうとしても、
なかなか、思い通りに筋肉が動かなく、ぎこちない動きになってしまうというものです。
「神経」つまり、脳がらみですので、目の前が真っ暗になりました。
その後、４，５ヶ月経っても、首がすわる兆候が結局ありませんでしたので、
４月に、子供の専門医（子供医療センター）へ行って、診断を受けることになり、
６月ＭＲＩと、血液検査を受けました。
ＭＲＩの結果は、脳の構成上、問題はない。
つまり、脳のどこかが死んでしまっていると言うことはなかったです。
脳がやられていて、ダメだと思っていたので、これは非常にうれしいことでした。
ただし、右脳と左脳の情報交換をしている部位が、二人とも若干小さい。
大成については、さらに、脳の神経を束ねる部位が、該当月の子供の平均と比べると発達が悪い。
という判断もされました。
ただ、この部位は、不変的なものではなく、成長するもので、
今がこうだから、どうこうという判断はできないそうです。
また、血液検査結果については特に問題はなく、
筋肉関係の病気の検査も血液であわせて行ったのですが特に問題はありませんでした。
結局は、動きが堅い、腹筋、特に体の機能の引く力（押し放つ力は非常にある）に
筋肉がつかないのは、その脳の未成熟の部分があるからかもしれないし、
そうじゃないかもしれない。
それは、時間を経ってみなければ、どうなるかも分からない。
ただ、動きは非常に良くなっているので、「希望」をもってかまわないと思います。
と言う判断をされ、定期的に経過を見ていくことになりました。
その後、区役所に来ていただいた先生の紹介で
リハビリセンターで、週１回リハビリ（家では１日４回を実施）と、
子供医療センターで、２，３ヶ月に１回の診察、
また、呼吸器系の治療も引き続き行い、現在に至っております。
現在はリハビリの甲斐があってか、元々そんなこと無かったのか、
脳性麻痺の疑いは、ほぼ無くなるほど、身体の動きは良くなりました。
ぎこちなかった動きも、米粒一粒ひっつもをきちんと分けて取るほど器用に動きます。
首もすわりました。
お座りもできます。
ただし、腹筋が弱いので、座っていても徐々に身体が前のめりに倒れていきますし
ズリバイ（お腹を床について手と足で進むハイハイ）はできるのですが、
お腹を持ち上げてのハイハイは、わずかしかできません。
普通ならば１歳６ヶ月では歩けているのが当たり前ですが、
当然、歩ける状態には至っておりません。
（歩こう、立とうという意志はある。つかまり立ちはする。）
また、最近は、精神面の発達が遅れているかな？という診断が別途されました。
遠回しに言うところの、知的障害の疑いと言うことです。
前述の通り、ＭＲＩの結果により、構造上問題ないものの、
若干小さい部位もあり、その影響なのかも知れません。
現時点では、まだ、その影響は「不明」です。
２歳当たりで、脳の主な構造が決まるため再度ＭＲＩを取る予定です。
そのころには分かるのではないでしょうか。
とにかく、何もかもが宙ぶらりんな訳です。
これかな？、これなのかな？それともこでかな？と言う疑い。
もちろん、希望は捨ててはいませんが、ココまで来ると
そんなに現実は甘くないと言うことも分かっています。
ここは、そんな大輔と大成の成長日記のページです。
ＲＥＶ．３（２００２−１１− ９）
上記以降は、２００１年４月以降となるのですが、全部を延々と読むと、
非常に時間がかかりますので、その後１歳半〜３歳の出来事について
まとめさせていただきます。
その後、リハビリセンターから西部療育センターに療育の場を転院しました。
横浜市の療育の方針により、我々の住む区に、新しく療育機関ができたためです。
２００１年の秋頃より、２人は、つかまり立ちなどを行うになり、
体の発育では遅れているものの、その成長は確実に行っていて、
脳性麻痺の疑いという診断は、全くなくなりました。
しかしながら、それと同時に、既に兆候が現れていた
知的障害面がクローズアップされてきました。
また、若干自閉症傾向が見られるために、そちらについても、
気にとめながら発育経過を見ていきましょうということです。
そこで、療育の方針を体もやりながら、精神面、心理面へと移行していくことになります。
心理のテストを受け、子供達の発育具合を観察。
これを、２歳半頃まで繰り返すことになりました。
この間に、障害者手帳を発給、療育手帳のＢ２と言う判定になりました。
また、２００１年９月より、地区の訓練会と呼ばれる（我々の区の名称は、めばえ会）
地域で障害児を支えると言うような趣旨の、障害児（主に自閉症、ダウン症、知的障害児）の
交流、親の交流を深める会合に参加しました。
こちらは、週２回（火、木）に開催しております。
言葉は依然話さず。
全く話さないと言うわけではなく、話す前段階。
ななななな、あぱきゃ、たたつうーなどそう言う状態で
アクセントを付けて話しておりますが、意味にある言葉を発しておりません。
こちらは、子供医療センターの方で、先月末よりリハビリ開始！
現在、来年度より知的障害児通園施設に通うべく、
その前段階のたまごグループと呼ばれる通園に、１１月一杯まで毎週金曜日に参加しています。
定員の関係で、我が子のレベルだと微妙なのですが、
色々お願いしているという状態です。
年齢３歳２ヶ月（ＤＱテストレベル：１歳１１ヶ月判定）
と言う状態で、今日以降の大輔＆大成の成長をお読み下さい。
ＲＥＶ２．１（２００３− ４− ６）
通園は、残念ながら、待機児童となりました。
でも、療育センターの善意により、
４月１６日（水）より週１回、通園ぽい事をやっていただけることになりました。
ＲＥＶ４．０（２００４− ７− ３）
もしかすると、ＲＥＶ２．１以前かも知れません。
さて、その後の大輔と大成ですが、
１年に１度の定期的な脳波検査にて大輔はテンカンの脳波が出ている。
という事で、その後、２，３回の現在経過検査もしましたが、やはりテンカン脳波。
積極治療をするかどうか？を迫られましたが、
我が家の決断は、積極的な治療はしない。
これは、テンカンの薬は、３年〜５年ほど飲み続けなければならず、
副作用も、腎機能の低下を元に、顔への発疹など結構強めに出そうな話を聞いたため。
実際に、大輔がテンカン症状に陥ったのは過去２度。
共に、喘息薬のテオドールを飲んでいたときで、コレはテンカン傾向のある人には
テンカンを誘発してしまう可能性があるらしい。
まあ、そう言った状態であったため、頻繁にテンカンを起こすわけではないと思ったため。
また、大輔も大成も３歳児の尿検査で、潜血反応が有り、
腎機能などの精密検査も受けたが特に問題なく、こちらも経過観察。
この為、テンカンでの薬の腎機能へ副作用がかなり気になったためです。
まあ、今度何の薬も飲んでいないときに、大輔がテンカンに陥ったらば
積極的な治療を行う事には決めて入るんですけどね。
つい最近も、脳波検査を子供医療センターで撮ってきました。
結果は９日に話を聞きに行きますが、今まで主治医であった先生が辞めてしまったので
新しい先生になるようです。
どんな先生かな？
前回待機児童となった、大輔と大成も４歳を向かえ、２００４年４月より、
西部地域療育センターへ通園に通う事になりました。
また「あ」とか「たたた」等の言葉は出ますが、きちんとした日本語は話せませんので
言語科にも１ヶ月に１度見ていただいています。
現在は、そんな感じの２人です。
