頑張れ!大輔&大成

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 6月24日(日)

また、1週間間隔が開いてしまいましたね。
だって、仕事が忙しいんだもん!
今週は休みなかったんだよん。
だから、PC立ち上げたのが1週間ぶりなんだよん。
そう、7月末までは、この状態です。

今週から水泳が始まりました。
2人はプールが大好き。
達成度表を観て、妻と会話。
妻「シャワーを1人で浴びれた人!」
2人「ハイ!」
妻「プールに腰まで入れた人!」
2人「ハイ!」
妻「頭まで水に入れた人!」
大成「ふにゃふにゃっとなる」(出来ない)
大輔「ハイ!」
妻「ケノビで10m進めた人!」
大成「ふにゃふにゃ」(出来ない)
大輔「ハイ!」
 ・・・
そう、大輔はこの後も質問の度に、ハイ!
と答えていたそうで、どうも、浮き輪を使って泳げた。
と勘違いしていた模様。

今日は、子供会のイベントがあり参加してきたようです。
午後から雨が降り出しましたが、
13時30分までのイベントは全部参加
楽しかったようです。

忙しい中も、日曜だけは定時で退社して
子供と食事するように努めています。
来週は出来るかな?

 6月17日(日)

あれ?こちら1週間ぶりの更新ですか!
1回くらい更新しているかと。

今週は、妻がついにブチ切れておりました。
子供達は、毎週1回はまっこ(放課後の児童保育のような、学校で残って遊ぶ会)に
母子ともに参加しています。
本来は、母子ではなく、子供達だけで参加なのですが、
ボランティアさんが少なく、障害児ですし、母子でないと受け入れてくれないのです。
(この件は、市の職員の方と話をして、7月から子供達だけで参加出来そうです。
 本来は子供達だけの場なので)
ブチ切れたのは、そのことではなく、ある子供のこと、仮にKちゃんとしましょう。

大輔と大成は、Kちゃんとは全く関係のない場所で、
大輔と大成に色々優しくしてくれる、友達と遊んでいます。
そこに、そのKちゃんが、からかいに来るそうです。
大輔と大成が障害児であると言うことでね。
大輔も大成は、キチンと状況を理解できていないようで、
「遊んでくれるのかな?」と、一緒に遊ぼうと近くに、
おもちゃを持って行くと
「こないでよ!」というようにあしらわれ
大輔も大成も非常にショックを受けるそうです。

このKちゃんは、昨年もそう言う行動が、しばしばあったそうで、
今年はあまり同じ日にならずに事なきを得ていたようですが、
今回あまりにも目に余ったので妻がブチ切れ。
併せて、学校や浜っこのボランティアさんにも報告。
まあ、来月から子供達だけで参加となると、親の目光らせられませんからね。

本来は合っては欲しくはないですが、必ずしもきれい事ばかりではありません。
障害者は偏見の目で見られたりしますので、
その子を怒ると言うよりもまずは、大輔と大成の状況をキチンと理解してもらおうと、
今までも色々、活動はしていたのですが、
大輔と大成の事。
障害とはどういう事なのか?
というのを、小学生低学年にも分かるように、
プリントを作成して学校に持って行ったそうです。

一例で言えば
 みなさんも漢字や、算数の計算など苦手なもの有りますよね?
 それでも、頑張って勉強をすればきっとできます。
  でも、
  足が不自由な人が歩くこと。
  目が見えない人が見えるようになること。
  耳が聞こえない人が、声が聞こえるようになること。
 このような人は、頑張っても頑張っても、出来ません。
 
 こういうように、頑張っても出来ないことを「障害」といいます。
 障害は決して恥ずかしいことではありません。
 でも、頑張っても出来ないので、障害を持っている人は、
 お友達に、協力してもらったり、手伝ってもらったりして、
 一緒に出来るようになろうと頑張っています。

 足が不自由な人は、「身体障害者」
 目が見えない人は、「視覚障害者」
 耳が聞こえない人は、「聴覚障害者」
 お話が理解できない人は、「知的障害者」

 大輔と大成は、この中の「知的障害者」という障害を持っています。
  だから、上手にお話しすることが出来ません。
  だから、みんなの話していることは、半分くらいしかわかりません。
  だから、話たことを、すぐに忘れるときがあります。

というような感じですね。
最終的にはどんな感じにまとまったのか分かりませんが、
いろいろな、障害の本から子供達に分かるような感じにまとめたようです。

それらの資料は、各学年の道徳の授業などで使われる手はずになったそうです。
大輔と大成の障害を、学校や近所で隠していませんので、
少しでも理解してもらえればいいなあと思います。
近所の子は、本当に優しく接してくれるし、
上級生の子も、色々なことを何回も教えてくれて助かっているんですが、
学校という大きい場になると、やはり、数人は心ない子いますからね。
だまって、見過ごすと、それはやがて集団になってしまうので、
小さい芽の内に摘んでおくのがいいですね。

障害者施設とかであれば、大輔と大成は大勢派ですが、
小学校のような場ですと、健常者が大勢で、障害者は少数派です。
少数派を理解してもらうには、それなりの活動が必要です。
後は、障害児クラスの先生が、学校でかなり力を持つ先生であるとかね。
となりの、小学校は障害児クラスの先生が、学校を取り仕切るような先生のため
個別支援級の立場が、学校一番偉いそうです(笑)
そこまでとは言いませんが、やはり気にかけて欲しいものですね。
これが良い方向に作用すると良いんですけどね。


で、5月下旬から、色々交流級が活発になってきました。
昨年は、授業の大半を個別支援級で過ごしていましたが、
落ち着いて授業を受けられていることから、
朝の会を普通級に行って健常者と一緒に過ごし、
「音楽」の授業を、普通級で授業を受けています。
どの授業で交流級をするかは、先生とこちらで決めることが出来るそうで、
いつの間にか妻と先生で話し合ったようで「音楽」で交流しているそうです。
個別支援級には「音楽」という授業有りませんから、
良い選択ではなかったでしょうかね。
昨年6年生だった子は、「家庭科」が交流授業だったそうです。
朝の会、音楽の時間前には、同じクラスの子が向かえに来てくれて
一緒に授業に行くそうです。

昨日の、土曜日が学校開放日で、
その、交流級の授業の様子が見れたそうです。
大輔と大成が楽しそうに授業を受けていたことと、
交流級の生徒が、音楽の教科書を開くページなど
親切に教えてくれていたことが印象的だったそうです。
(なんの教科書を出して!と言う指示は出来るのですが、
 何ページとか言うのは難しいようです。)
俺は残念ながら、仕事が忙しくて、行くことが出来ませんでした。
みたかったね。


今日は、妻が今週、右に左に大活躍で疲れていたので、
子供の面倒を見ていました。
昼過ぎからですけどね。
父の日と言うこともあり、実家に子供達を連れて行きました。
これじゃあ、父の日じゃなくジジの日か?
妹と甥っ子も来ていて、16時頃まで一緒に遊んでいました。

明日は、学校開放日の振り替え休日で2人は休み。
いいなぁ。

 6月10日(日)

F1カナダGPは日本と間反対ということで、
深夜2時から、予選や決勝。
今日も2時から見ていたんです。

予選開始5分頃からでしょうか、
隣で寝ていた大輔がゲホゲホと咳き込み出して、空咳のようなものを繰り返しています
「のど乾いた?水飲むかい?」
と聞くと、「うん」という寝ぼけたような返事。

妻が水を持ってくると、顔をくしゃくしゃ触っているので
「あ!テンカンの発作だ!」と妻。
電気をつけると、顔面蒼白の、目が泳いでいる状態。
ただ、今までと違うのは、なんか受け答えができている。

妻「大丈夫?」
大輔「大丈夫」
俺「この指何本?」
大輔「1本!」

ただ、手が震えていたり、体が落ちついていないので
直ぐに座薬を入れ、こども医療センターへ電話。
意識を失っていないので、救急車は呼ばずに、見てもらうことにして、
こども医療センターへ。

2時30分には着いて、3時30分頃まで手当。
意識はしっかりし落ち着いているので、帰宅と言うことになりました。

今日の昼間も元気ではいたのですが、
どうも、いまいちの様子。
いつもと違うタイプの発作ですね。


今日は結婚記念日でしたが、とんだスタートを切りました。
まあ、明日、主治医の先生にとりあえず電話です。

 6月 9日(土)

開成駅スタート 駅前のロマンスカーと

ハイカーの我々、今日はしばらくお世話になるであろう
小田急のんびりハイク&ウォークの企画
「足柄平野あじさいの里とハナアオイを訪れるコース」に参加しました。

天気予報では曇り、自宅出発の8時の時点では自宅周辺は快晴でした。
が、スタート地点の開成駅に近づくにつれ天気が悪くなり、
スタート(10時)には、小雨が降り出し始めてしまいました。

雨天ですが混んでいるあじさい祭り会場 あじさいが綺麗です あじさい

小雨でしたので、まあ、歩けるだろうと歩いていたんですが、
コース中盤、今回の目玉の、あじさい祭り会場に着いた頃には大雨。
5km程歩いてきた疲れと、雨と、会場の人気味に、うんざり状態で、
俺はもうココでリタイアしてしまおうかと思うくらいでした。

タダでさえ人混みの中、傘もあり、人の流れも一方向ではなく、
たまらん状況だったので、あじさい会場は、ほぼスルーして、
1kmほど先にある公園の休憩所(ハイクウォーク用の休憩地点)で
昼食を兼ねた、リタイアするかどうかの検討会議。

俺はリタイア派(別にゴールで人名チェックをしているわけではないので)、
大輔と大成は完走派、妻は方針に従う派。
まあ、人混みもなくなり少し落ち着いた。
半分も超えたことだし、頑張るか!
と言うことで、最後まで歩くことに決定すると、天候も好転し、
雨が上がり、晴れ間が見えだしてきました。

少し先にはハナアオイ会場です。
あじさい祭りとか、ハナアオイ会場とか初めて聞いたんですが、
JTBとかでもツアーが組まれるほど、この時期は有名らしくて、
お花好きの人達がかなり来ておりました。


ハナアオイ会場で、久しぶりに2人同時の笑顔が取れたので、
大きく載せちゃいます。


ハナアオイ会場を越えると、徐々に上り坂になり、
ゴール地点の、アサヒビール神奈川工場です。

もうすぐですが、べったりとハイクウォークの張り紙が 右折でゴール!大輔、ラストスパート ゴールです。できたてスーパードライ飲みました!

歩いていて、川というか用水路というか・・・。
非常に水が綺麗なんですよね。
やっぱり、水が綺麗なところでないと、ビールとかお酒はね。

ゴールでは、お茶の缶ジュースをもらいました。
そして、やはり、アサヒビールに来たのですから、
できたてスーパードライ!と言うことで、1杯飲んで帰って参りました。

10km 3時間10分で走破。
6,7月の残りのハイク&ウォークは、我々には合わない、
また仕事がこれから年末まで非常に忙しくなるので、
参加は無理ですね。

7月に、なんとか都合をつけて、1回ほど、山のぼってきます。
2人とも、電車で移動→色々歩いて見て回り→きちんとゴールする。
という、達成感なのか何かを楽しんでいるようですのでね。

でも、次回雨降ったら絶対参加しねぇ(笑)

 6月 3日(日)

朝9時集合 準備だよ!

今日は秦野戸川公園でBBQです。
前日、微熱が出てダウンした大輔ですが、
1日休んだらば、元気いっぱい。
疲れが溜まっていたようですね。

尚、今日のデジカメ写真は、会社の同僚O川さんの、
ハイクオリティーな一眼レフデジカメを利用しています。

さっそく川遊びを始める2人 水無川の源流

今回のBBQのタイトルは、
こちらも同僚の「○室くんのアメリカ出向?また合う日まで頑張ってBBQ大会!」

朝9時集合予定でしたが、道が空いていたので、8時15分に早々と全員集合。
予報の天気も、曇りが濃厚でしたが、太陽が顔を出す良い天気での開催。
BBQなんて、ひっさしぶりです。
大輔と大成も人生2度目のBBQ。
まあ、BBQよりも、川遊びを楽しみにしていたみたいですけど。

乾杯 むしゃむしゃ スイカ割り大会!

我々はBBQを。
子供達は川遊びや公園に行きながら、食べ物をつまんでおりました。
BBQ会場の利用が15時30分までの為、
途中スイカ割りなどをしながら、15時30分まで楽しみ終了。

みんなデブい。デブ屋だ!

最後に全員で記念撮影です。
大輔も大成も大満足。
またやりたいっす。

 6月 1日(金)

大輔の脳波検査の日でした。
大輔はテンカン持ちです。
積極的治療として、薬を飲んでいますが、
1年に1回脳波検査をして、
テンカン脳波がどうなったかを継続観察。
テンカン脳波が収まれば、投薬は終了です。
5年が1つの目安となるそうです。

脳波を計測するには、睡眠をしなければならず、
昨晩は22時まで起こして、今日は4時に起こして、
午前中は公園で遊んで体力を削りました。

あ、ちなみに本日は、学校の開校記念日で休み。
明日も、読み方こそ同じですが、横浜開港記念日で休みです。

昨年までは、検査室にはいるのに大騒ぎでしたが、
今年は、事前に見通しを立てて、
 1.脳波検査をするので、暗いお部屋に入ります。
 2.頭にペタペタと電極(シール)を貼ります。
 3.先生の言うことを聞いて寝ます。
 4.検査が終わったら起きます。
ちゃんと寝られれば直ぐに終わります。
と話をしておいたところ、今日はすんなり。

検査室入って、先生から
「大輔くん直ぐ寝られる?」
と聞かれ
「うん」
と答え、検査室に。

俺と大成はココで退出して、外で遊んで待っていましたが、
妻と一緒に検査室に。

頭に電極をつけて、
「じゃあ、上向いて寝てくれるかな?」と先生に言われると
上を向いて、寝たそうです。

大輔は、寝入りは、うつぶせ寝派なので、
結構違和感合ったかと思いますが、上向いて直ぐに寝てしまったそうです(笑)
そうそう、落ち着いて寝られるように、MY枕持参しました。

今年の結果は2週間後。
昨年までは一向に変化なかったので、少しでも好転すると良いですね。

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