| ■□■□■□■ ２００４年 ■□■□■□■ |
| ３月２９日に、やっと５ヶ月近い入院生活に、ピリオドを打つ事ができました。 退院間際に咳が続くので、念のためにレントゲン写真を撮ったところ、白い影発見（１月の検査では無し）。 更にＣＴ検査をした結果、間質性肺炎と言われてしまいました。 １月〜３月は、入院生活（骨折編）に書きました。 退院後、やけに疲れやすくなり、「浴槽に出入りするのがつらい」「手に持ったものが普段より重く感じる」 「頻度に咽るようになる」などの症状を感じ始めます。 本人は入退院を繰り返しているので、体力が落ちてしまったのか、リウマチのせいかと思っていました。 ８月の血液検査の結果、ＣＫ値（筋原性酵素）が高く『筋炎』の疑いがあるので、入院して 検査・治療するよう、言われました。 ９月〜１１月は入院生活（筋炎）に書きました。 |
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| 4月 | ≪整形外科≫ 退院後の２週間目の検診 レントゲンの結果、坐骨・仙骨の骨は順調。 気になる右膝の痛みは、使いすぎによる炎症 で、人工関節には異常が無いそうだ。 エルシトニン（筋肉注射）0.5cc を注射する。 注射は２周毎、次回検診は１ヶ月後。 |
≪内科≫ 自費検査の結果、リウマトレックスは陽性。 私の体には合わない事が判明。 レントゲン・血液検査（ＫＬ−6 1200）から 間質性肺炎に間違いないので、主治医の先生とよく 相談してくださいと言われた。 ≪リウマチ・膠原病科≫ 入院先の先生の手紙とレントゲン・CT写真を提示。 写真を見る限り微妙なので、 こちらでも詳しい検査をすると言われた。 リウマトレックスは症状も安定しているので中止。 血圧が少し高いので、ディオバンを再開し、 咳がどうなるか様子見となった。 |
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| 5月 | ≪整形外科≫ 膝・腰のレントゲンを撮る。 膝の痛みは動かし過ぎ（私にとって）で人工関節は 異常なし。 骨の状態は骨粗鬆症の極みと言われ、 圧迫骨折を避けるために日常生活は注意してと 言われてしまった。 地元総合病院で エルシトニン0.5mg注射 坐骨・仙骨の調子は順調なので、今回はレントゲン 撮影は無し。 |
≪リウマチ・膠原病科≫ 血液検査の結果、（KL-6 929）間質性肺炎確定。 次回、経過を見るためにCTを撮る事になる。 症状が安定しているので、間質性肺炎の薬は無し。 リウマチに関しては、 リウマトレックスが使えなくなり、 現時点では、有効な抗リウマチ剤がない。 レミケードはリウマトレックス併用だから× アラバは間質性肺炎があると× 効果がある治験薬（名前忘れた）はあるが、 DNA抗体（SLEの数値）が高いと× とナイナイづくしを言い渡された。 痛くて仕方ないから薬をくださいとお願いすると 副作用が恐いから、やたらに出せない。 次回までに考えておくと言われた。 急な血圧上昇時用のお薬を依頼したら 今は無理に血圧を下げるような事はしないそうだ。 ≪婦人科≫ 癌検査の結果、異常なし（ステージ２→１） 数年前にあった4cm大の子宮筋腫も無くなって いた。 |
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| 6月 | ≪リウマチ・膠原病科≫ 血圧は正常範囲内。 KL-6 860（間質性肺炎） DNA抗体 60（SLE） それ以外の数値は、下記の表参照。 間質性肺炎の数値は下がったけれど、 CRP、DNA抗体（SLE）の数値が上がった。 尿の検査で膀胱炎になっていたことがわかり、 その影響で数値が上がった可能性もあるので、 薬は、今日のＣＴと血液検査の結果で考えて いきましょうと言われた。 骨粗鬆症の件で、 市販のサプリメント使用はどうか？と聞いたら、 血液の中に十分なカルシュウムがあった場合、 必要以上に摂取すると結石になってしまうので、 血液中のカルシュウムの量を調べてからにした方 がいいと言われた。 ＳＬＥがあるので紫外線も避けているし、 ビタミンＤの摂取も難しいという問題は薬で解決 できるそうだ。 |
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| 7月 | ≪整形外科≫ ●7月7日● 両肩・両肘・両膝・左足首のレントゲン撮影。 肩と肘は軟骨が無くなったので、骨同士が擦れて痛く なる。 じっとしていても痛いのは、リウマチが活発化している為。 左膝は人工関節自体はきれいに入っているので、 回りの筋肉が炎症を起こしている為の痛み。 右膝は何回も手術したので皮膚が攣っている痛みかも しれない。 足首は軟骨がまだあるので、リウマチの活性化による 痛みと言われた。 骨粗鬆症対策は、リウマチの為、骨を作るより破壊が 強い今は、内科的に薬でリウマチを抑え、 プラチビットとエルシトニン注射で対応するしか ないそうだ。 （他の骨を強くする薬は、私には合わないので） ◆エルシトニンについて◆ 医薬品情報にラットに１年間大量皮下投与した 慢性毒性試験において、 下垂体腫瘍の発生頻度の増加がみられたとの 報告があるので、長期にわたり漫然と投与しない という事が書いてあったので、聞いてみた。 アナタはラットじゃないでしょ？！ だから続けて大丈夫！と言われた。 外出は、もう車椅子にした方がいいと言われた・・・ ●7月30日● 坐骨・仙骨のレントゲン撮影 入院時より骨がよくなっていると言われた。 素人の私が見ても、影が白く濃くなっている。 エルシトニンの注射を続けていく事になった。 |
≪リウマチ・膠原病科≫ ●7月7日● CRPの数値も上がり、DNA抗体62と免疫性の数値 が前月よりも上がってきている。 やはりリウマチが悪化してきたという結果になり、 新しい薬アザニンが処方された。
間質性肺炎の数値はKL-6 516と下がり、 ＣＴ検査の結果でも、影が殆ど無くなり、 心配ないと言われた。 血液中のカルシュウムも十分あり、 サプリメントを摂る必要はないそうだ。 ●7月21日● 私の場合、いくつかの膠原病が重なっているので、 これからも詳しい検査をすると言われた。 アザニンの副作用（発疹）は、今のところ無し。 服用して２週間位で出てくるそうだ。 |
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| 8月 | ≪整形外科≫ 両膝（右は特に再置換術後２年目）・股関節の レントゲン撮影する。 両膝とも人工関節はきれいに入っていて、 問題無し。 右膝の皮膚が貼りついてあまり伸びないのは、 計６回も切ったから仕方ないそうだ。 股関節のレントゲンを見て、今まで痛むことが なかったか聞かれた。 気候の変化で痛む時があるけれど、それほど気に していなかった。 変形性股関節と言われた。 （生まれつきのものらしい） 今の私の歩きくらいではどうこうはないそうだ。 骨粗鬆症の方は良くなってきていると言われた。 |
≪リウマチ・膠原病科≫ ●8月11日● アザニンを使用してから始めての検査結果。 CRP、肝機能、血糖値は下がったけれど、 後の数値は微妙だった。 CK値から心配していた多発性筋炎の検査は 陰性だが、疑わしい症状もあり、 他の筋炎の疑いも捨て切れない。 ステロイドを増やしたいけれど、骨粗鬆症なので、 薬の量はしばらく今のまま（今後の数値次第）。 私は抗ds-DNA、KL-6の数値も高いので、 リウマチだけでなく他の膠原病との混合型 だそうだ。 甲状腺の検査（異常な汗）は異常なし。 汗は降圧剤で血管が広がり、循環がよくなった せいで出るそうだ。 アザニンを始めてから、また咳が出始めたことを 伝えたら、この薬はリウマチはもちろん、 筋炎・間質性肺炎にも効くそうだ。 胃の痛みが強いので、もう一つ胃薬が出た。
●8月25日● CK値が更に上がり、筋炎の疑いが濃厚になった。 肝機能の数値もかなり上がってきた。 入院して筋肉の組織を採る検査（筋生検）をし、 治療することになった（ベットが空き次第）。 入院は長くて3ヶ月、軽ければ1ヶ月半。 薬物療法で症状によってステロイドを60mg〜30mg 投与する予定。 |
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| 11月 | ≪リウマチ・膠原病科≫ ●11月25日● 骨塩定量の検査 低エネルギーX線を利用して骨の密度を測定する 検査。 測定値（計測値）をコンピューターにより解析 して算出し、正常な値（標準値）と比較すること によって、骨塩量を知ることができる。 骨塩とは骨の強度（密度・ミネラル）のことで、 年齢の疾患等による骨の変化を捕らえるもの。 私の場合は、腕を頭の上に足を曲げ、仰向けに 寝て検査する方法でした。 測定した場所は、腰（正面）腰（側面）部分で、 検査時間は約２０分程度。 |
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| 12月 | ≪整形外科≫ ●12月03日● 地元の総合病院へ行く。 レントゲンの結果、骨折はしていないけれど、 骨が圧迫されてへこんでいる可能性がある。 ガラスのように弱い骨だから、後で骨折していた 事もあるし、しばらく安静にと言われた。 （以前もレントゲンでは何も無かったけれど、CT 撮ったら骨折していた） シーネで足を固定。 しばらくは車椅子移動となる。 |
≪リウマチ・膠原病科≫ ●12月01日● 今回から受診前に血液検査。 CK値（筋炎）はまだ上限よりやや高めだけれど、 下がってきた。 CRP（リウマチの炎症反応）も標準値。 総コレステロールが上がり、糖尿病の数値 （HbA1及びHbA1C）が上昇。 大量のプレドニンを飲んでいると数値が上がる そうだが、先生に食生活の見直しをするように 言われてしまった。 ぶつけて痛みのとれない肋骨のレントゲン撮影。 プレドニンは2mg減量で、20mgになる。 ●12月15日● 受診前の血液検査結果から 今回、筋炎の数値（CK値）が自分の身体の状態 とは相反して、びっくりするほど下がっていた。 TP（総タンパク）、ALB（アルブミン）の数値 が低く、腎臓・肝臓の機能の低下の心配と （ネオーラルの影響で） 白血球数がかなり増えてきているので、感染症を 懸念したけれど、CRPも上がってないし、 プレドニンを飲んでいると白血球は増える、 他の数値は安定しているから大丈夫と言われた。 それよりコレステロール値が相変わらず高いので、 またまた食事の方を注意される。 筋炎の数値もよくなったので、そろそろリハビリ をと言う先生に、「もう歩いてますけど、、、」 と言ったら、無理は禁物と怒られてしまった。 （車の運転なぞ、とんでもない事でした。。。） 骨塩定量の検査結果は、74％。 （70％以下であれば骨粗鬆症）でギリギリセーフ。 間質性肺炎の方は、今回も検査しなかった。 前回、撮った肋骨のレントゲン写真は異常無し。 明日からプレドニンが20mgから18mgになる。 目の違和感・動悸・右手のしびれはプレドニンの 量が、10mgを切らないと治まらないらしい。 気にしすぎると、過換気症候群を引き起こしたり、 余計辛くなるから、リラックスしてと言われる。 そう言われてもね。。。 ●12月25日● 主治医のＴ教授はいらっしゃらない日だけれど、 首（喉の辺り）の腫れや甲状腺の病気に 当てはまる症状が気になり、受診。 喉が少し赤いだけで、血液・お小水の検査共、 異常無し。 病気の方の数値も、安定しているそうだ。 （コレステロールがまた上がっていた以外） 念の為に、１月に喉のエコーを撮る事になった けれど、喉の腫れは、甲状腺の病気というより 脂肪の固まりと言われてしまった。 私が不安に思っている症状は、プレドニンの量を 減らしていく段階で出てくるそうだ。 辛いけれど、もう少し頑張りましょうと言われた。 でも目の異常とか、Ｔ教授と今日診て頂いた先生 と話が微妙に違っていた。 |
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| 項 目 | ＣＲＰ | 白血球数 | ヘモグロビン | ＧＯＴ | ＧＰＴ | クレアチニン |
| 標準値 | 陰性 0.7ｍｇ/ｄｌ以下 |
4000〜 9000 |
男14〜17g/dl 女11〜15g/dl |
８〜４０単位 | ５〜３５単位 | 0.6〜1.0mg/dl |
| 月 日 | Ｃ反応性タンパク試験 炎症の強さをみる為の測定 |
細菌による感染や炎症によって 増える 10,000以上では感染症を疑う |
血色素ともいう 貧血の時に減る |
肝臓の細胞が壊れることによって、 血液中に見られる酵素 （薬の副作用チェック） |
血清中のクレアチニンは 腎機能の指標 |
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| プレドニン５ｍｇ | ||||||
| 1/23 | 2.3 | 8000 | 12.4 | 37 | 25 | 0.40 |
| 2/05 | 3.3 | 6900 | 12.3 | 35 | 22 | 0.44 |
| 2/25 | 0.5 | 4100 | 10.6 | 31 | 20 | 0.45 |
| 3/26 | 0.8 | 5100 | 10.8 | 37 | 28 | 0.39 |
| 4/12 | 1.3 | 8900 | 11.7 | 42 | 29 | 0.45 |
| 5/12 | 2.0 | 8500 | 11.9 | 38 | 24 | 0.50 |
| 6/09 | 2.2 | 8800 | 11.1 | 42 | 25 | 0.41 |
| 7/07 | 3.2 | 8100 | 10.7 | 47 | 28 | 0.43 |
| プレドニン５ｍｇ・アザニン錠５０ｍｇ | ||||||
| 7/21 | 2.8 | 9600 | 10.7 | 39 | 25 | 0.40 |
| 8/11 | 1.7 | 7500 | 11.0 | 68 | 56 | 0.46 |
| 8/25 | 1.5 | 8300 | 11.3 | 85 | 60 | 0.40 |
| プレドニン２２ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ 9〜11月は、入院生活「多発性筋炎」を見てください。 | ||||||
| 12/01 | 0.1 | 11100 | 12.8 | 25 | 36 | 0.52 |
| プレドニン２０ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ | ||||||
| 12/15 | 0.1 | 13200 | 12.6 | 22 | 18 | 0.53 |
| プレドニン１８ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ | ||||||
| 12/25 | 0.1 | 12000 | 12.4 | 21 | 19 | 0.46 |
| 項 目 | ＣＫ値 | ＫＬ−６ | ＬＤＨ | 抗ds-ＤＮＡ | コレステロール | |
| 標準値 (院内) |
0〜140IU | 0〜499U/ml | 115〜280IU | 0〜20U/ml | 150〜219mg/dl | |
| クレアチンキナーゼ 筋肉の中にある酵素で筋肉の破壊を測定 |
糖蛋白抗原 間質性肺炎の活動性の指標 線維化の過程に関与 する物質 |
ＬＤＨ （乳酸脱水素酵素) 肝細胞の損傷で血中に逸脱する酵素 |
ＳＬＥの治療指標 | 血中に含まれる コレステロールの総量 |
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| プレドニン５ｍｇ | ||||||
| 4/12 | 465 | 929 | 332 | 60 | 252 | |
| 6/09 | 516 | 696 | 321 | 62 | 235 | |
| 7/07 | 615 | 516 | 347 | 39 | 205 | |
| プレドニン５ｍｇ・アザニン錠５０ｍｇ | ||||||
| 7/21 | 659 | 534 | 349 | 41 | 228 | |
| 8/11 | 820 | 555 | 371 | 44 | 214 | |
| 8/25 | 890 | 395 | 219 | |||
| プレドニン２２ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ 9〜11月は、入院生活「多発性筋炎」を見てください。 | ||||||
| 12/01 | 144 | 382 | 288 | |||
| プレドニン２０ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ | ||||||
| 12/15 | 67 | 369 | 262 | |||
| プレドニン１８ｍｇ・ネオーラルカプセル５０ｍｇ | ||||||
| 12/25 | 65 | 329 | 271 | |||